연명치료 거부와 사전연명의료의향서, 가족 동의는 어디까지인가

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부모님이 병원에 계신 상황에서 「연명치료 거부」를 알아보기 시작하면 서류 이름이 여러 개 나옵니다. 사전연명의료의향서, 연명의료계획서, 연명치료 중단 동의서, DNR 동의서 같은 것들입니다. 여기서 먼저 갈라야 할 것이 있습니다. 본인이 미리 써 두는 문서와, 본인의 뜻을 확인할 수 없을 때 가족이 밟는 절차는 서로 다른 제도입니다. 그리고 가족의 범위도 어느 조문이 적용되느냐에 따라 달라집니다 — 가족 2명의 일치하는 진술로 되는 경우와, 가족 전원의 합의가 필요한 경우가 따로 있습니다. 다만 그 진술은 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 의사에 대한 것이어야 하고, 배치되는 진술이나 객관적인 증거가 있으면 그러하지 아니합니다. 마지막으로 미리 써 두었더라도 그것만으로 바로 이행되지는 않습니다. 법이 정한 별도의 요건이 충족되어야 합니다.

이 글은 제도와 자격, 서식, 절차만 다룹니다. 어떤 선택이 옳은지, 개별 환자의 상태를 어떻게 봐야 하는지는 담당의사와 의료기관이 판단할 영역이라 다루지 않습니다.

「연명치료 거부」는 법이 쓰는 말이 아니다

사람들이 가장 많이 치는 검색어는 「연명치료 거부」입니다. 그런데 법령을 열어 보면 그 표현이 나오지 않습니다. 「호스피스ㆍ완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」과 그 시행령·시행규칙 본문에서 「연명치료」라는 단어는 한 번도 쓰이지 않습니다. 법이 쓰는 말은 「연명의료」와 「연명의료중단등결정」입니다.

이 차이가 중요한 이유는 무엇을 중단하는지의 범위가 법에 정해져 있기 때문입니다. 법 제2조 제4호는 연명의료를 「임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것」이라고 정의합니다. 여기에 시행령 제2조가 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 혈압상승제 투여 세 가지를 더합니다.

그러니까 법률과 시행령이 이름을 들어 열거한 것은 일곱 가지입니다. 다만 시행령 제2조 제4호는 「그 밖에 담당의사가 환자의 최선의 이익을 보장하기 위해 시행하지 않거나 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술」이라는 포괄 규정을 함께 두고 있어, 일곱 가지가 닫힌 목록은 아닙니다.

네 갈래를 가른다 — 무엇이 법적 문서인가

「연명치료 거부 서약서」, 「DNR 동의서」 같은 이름이 병원과 인터넷에 섞여 돌아다니지만, 이 법이 이름을 붙여 절차를 정해 둔 문서와 절차는 다음 네 가지입니다.

갈래누가 만드나언제
사전연명의료의향서 (법 제12조)본인이 직접건강할 때 미리
연명의료계획서 (법 제10조)담당의사가 작성말기환자 또는 임종과정에 있는 환자에 대해
환자가족 2명 이상의 진술 (법 제17조 제1항 제3호)환자가족계획서도 없고, 의향서로 환자의 의사를 확인할 수도 없을 때
환자가족 전원의 합의 (법 제18조 제1항 제2호)환자가족위 방법으로도 의사를 확인할 수 없을 때

① 사전연명의료의향서는 법 제2조 제9호에 따라 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 의사를 직접 문서(전자문서를 포함한다)로 작성한 것입니다. 제12조 제1항은 「사전연명의료의향서를 작성하고자 하는 사람(…)은 이 조에 따라서 직접 작성하여야 한다」고 못 박습니다.

② 연명의료계획서는 성격이 아예 다릅니다. 법 제2조 제8호는 이것을 「말기환자등의 의사에 따라 담당의사가 환자에 대한 연명의료중단등결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획하여 문서(전자문서를 포함한다)로 작성한 것」이라고 정의합니다. 대상도 「말기환자등」, 즉 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자로 한정됩니다. 작성을 요청할 수 있는 곳도 제10조 제2항이 정해 두었는데, 「의료법」상 의료기관 중 의원·한의원·병원·한방병원·요양병원 및 종합병원입니다. 요양원과 요양병원은 근거 법률과 기능이 다른 시설이라 이 목록을 볼 때 주의가 필요합니다(요양원과 요양병원의 차이를 정리한 글이 따로 있습니다).

③과 ④는 「가족이 하는 것」이지만 서로 다른 절차입니다. 이 둘을 뭉쳐서 「가족 동의」라고 부르는 것이 가장 흔한 오해입니다. 제17조는 제목부터 「환자의 의사 확인」이고, 제18조는 「환자의 의사를 확인할 수 없는 경우의 연명의료중단등결정」입니다. 법적 효과도 다릅니다. 제17조는 가족의 진술을 환자의 의사로 본다고 하고, 제18조는 연명의료중단등결정이 있는 것으로 본다고 합니다. 그리고 이 둘은 누가 참여해야 하는지도 서로 다르게 정하고 있습니다.

가족의 범위가 조문마다 다르다

여기가 이 글에서 가장 자주 틀리는 자리입니다. 두 조문이 각자 자기 목록을 갖고 있습니다.

법 제17조 제1항 제3호법 제18조 제1항 제2호
언제제1호 또는 제2호에 해당하지 아니하고(계획서가 없고, 의향서로 환자 의사를 확인할 수도 없는 경우), 19세 이상 환자가 의사를 표현할 수 없는 의학적 상태일 때제17조에 해당하지 아니하여 의사를 확인할 수 없고, 환자가 의사표현을 할 수 없는 의학적 상태일 때
무엇이 필요한가환자의 연명의료중단등결정에 관한 의사로 보기에 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 의사에 대한, 환자가족 2명 이상의 일치하는 진술 (환자가족이 1명이면 그 1명의 진술) + 담당의사와 해당 분야 전문의 1명의 확인환자가족 전원의 합의 + 담당의사와 해당 분야 전문의 1명의 확인
막히는 경우그 진술과 배치되는 내용의 다른 환자가족의 진술 또는 보건복지부령으로 정하는 객관적인 증거가 있으면 그러하지 아니하다담당의사 또는 해당 분야 전문의 1명이 환자가 연명의료중단등결정을 원하지 아니하였다는 사실을 확인한 경우는 제외한다
가족 범위가. 배우자 / 나. 직계비속 / 다. 직계존속 / 라. 앞의 사람이 없는 경우 형제자매가. 배우자 / 나. 1촌 이내의 직계 존속ㆍ비속 / 다. 가목·나목에 해당하는 사람이 없는 경우 2촌 이내의 직계 존속ㆍ비속 / 라. 앞의 사람이 없는 경우 형제자매
법적 효과이를 환자의 의사로 본다연명의료중단등결정이 있는 것으로 본다

제17조 쪽에는 촌수 제한이 없습니다. 이것은 「1촌 이내」라는 문구가 그 조문에 보이지 않아서가 아니라, 제17조 제1항 제3호가 「환자가족(19세 이상인 자로서 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 사람을 말한다)」이라고 스스로 정의를 완결하고 있기 때문입니다. 법 제2조(정의)에는 「환자가족」에 대한 일반 정의가 없고, 법 전체에서 「환자가족」을 「…말한다」 형태로 정의한 곳도 이 한 곳뿐입니다.

이 법이 연령 요건을 어떻게 다루는지는 다른 조문에서도 드러납니다. 제33조 제1항은 기록 열람을 정하면서 「환자가족(이 조에서는 연령을 제한하지 아니한다)」이라고 괄호로 예외를 달아 두었습니다. 다른 조문에서는 연령 제한이 붙어 있다는 것을 법 스스로 전제한 표현입니다.

제17조 경로는 「둘이 말을 맞추면 되는 절차」가 아니다

제17조 제1항 제3호를 「가족 2명의 진술」로만 기억하면 두 가지를 놓칩니다.

첫째, 진술의 대상이 정해져 있습니다. 조문은 「환자의 연명의료중단등결정에 관한 의사로 보기에 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 연명의료중단등에 관한 의사에 대하여」 가족이 진술하도록 합니다. 어느 한 시점에 한 번 한 말이 아니라, 일정 기간 동안 일관되게 표시된 의사여야 한다는 뜻입니다.

둘째, 진술이 있어도 막히는 경우가 있습니다. 같은 호 단서는 「다만, 그 진술과 배치되는 내용의 다른 환자가족의 진술 또는 보건복지부령으로 정하는 객관적인 증거가 있는 경우에는 그러하지 아니하다」고 정합니다. 가족 둘의 진술이 일치하더라도, 다른 가족이 반대되는 진술을 하거나 객관적인 증거가 있으면 이 경로로는 환자의 의사를 본 것으로 처리되지 않습니다.

그 「객관적인 증거」가 무엇인지는 시행규칙 제13조 제3항이 정합니다. 환자 본인이 직접 작성한 문서, 녹음물, 녹화물 또는 이에 준하는 기록물에서 본인이 연명의료중단등결정에 관한 의사를 직접적으로 표명하는 경우입니다.

반대로 제18조 제1항 제2호는 「환자가족 중 다음 각 목에 해당하는 사람」이라고 하여 자기 목록으로 다시 좁힙니다. 촌수는 민법 제770조 제1항이 「직계혈족은 자기로부터 직계존속에 이르고 자기로부터 직계비속에 이르러 그 세수를 정한다」고 정하므로 조부모와 손자녀는 2촌입니다. 다목은 「가목 및 나목에 해당하는 사람이 없는 경우」를 전제로 하므로, 배우자나 1촌 이내 직계 존비속이 있으면 조부모·손자녀까지 합의를 받아야 하는 구조는 아닙니다.

제18조에는 조건이 더 붙습니다. 합의에 참여하는 사람은 19세 이상인 사람에 한정되고, 행방불명자 등 대통령령으로 정하는 사유에 해당하는 사람은 제외됩니다. 그리고 단서가 있습니다 — 「담당의사 또는 해당 분야 전문의 1명이 환자가 연명의료중단등결정을 원하지 아니하였다는 사실을 확인한 경우는 제외한다」.

연락이 닿지 않는 가족이 있으면

시행령 제10조 제1항이 그 「행방불명자 등」을 세 가지로 정합니다. ① 경찰관서에 행방불명 사실이 신고된 날부터 1년 이상 경과한 사람 ② 실종선고를 받은 사람 ③ 의식불명 또는 이에 준하는 사유로 자신의 의사를 표명할 수 없는 의학적 상태에 있는 사람으로서, 그 상태에 대하여 전문의 1명 이상의 진단·확인을 받은 사람.

같은 조 제2항은 가족 중에 이런 사람이 있으면 그 사실을 증명할 수 있는 서류를 담당의사에게 제출하도록 합니다. 단순히 연락이 안 된다는 사정만으로 자동으로 빠지는 구조는 아닌 셈입니다.

가족임을 어떻게 확인하는지도 시행규칙에 있는데, 두 경로에 각각 따로 규정되어 있습니다. 제18조 경로는 시행규칙 제14조 제1항이 「법 제18조제1항 각 호 외의 부분 본문에 따라 담당의사 또는 해당 분야의 전문의가 환자의 연명의료중단등결정을 확인하는 경우에는 가족관계증명서 등 해당 환자의 가족임을 증명할 수 있는 서류를 확인해야 한다」고 정합니다. 제17조 경로는 시행규칙 제13조 제1항이 「법 제17조제1항제3호 각 목 외의 부분 본문에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의가 환자의 의사를 확인하는 경우에는 「가족관계의 등록 등에 관한 법률」 제15조제1항제1호에 따른 가족관계증명서 등 … 서류를 확인해야 한다」고 정합니다.

한편 인터넷 답변 중에는 「가족을 찾을 수 없으면 의료기관 윤리위원회 심의로 가족 동의 요건을 대신할 수 있다」는 설명이 보입니다. 법 제14조 제2항이 정한 윤리위원회의 활동은 ①환자·환자가족 또는 의료인이 요청한 사항에 관한 심의 ②제19조 제3항에 따른 담당의사 교체에 관한 심의 ③상담 ④의료윤리교육 ⑤보건복지부령으로 정하는 사항이고, 그 다섯 번째의 위임을 받은 시행규칙 제9조 제3항도 통계 분석, 평가·개선방안, 장관이 인정하는 사항 세 가지입니다. 확인한 범위 안에서는 가족 요건 자체를 대체하는 규정을 찾지 못했습니다. 개별 상황은 해당 의료기관과 윤리위원회에 확인하시는 편이 정확합니다.

이 기준은 2019년 3월 28일부터다

제18조 제1항에는 「개정 2018. 12. 11.」 표시가 붙어 있고, 그 개정 법률(법률 제15912호)의 부칙은 「이 법은 2019년 3월 28일부터 시행한다」고만 정합니다.

신구조문대비표를 열어 보면, 그 이전 조문에는 가족 범위를 단계로 나눈 가~라목 자체가 없었습니다. 대비표에 그 자리가 「신 설」로 표시되어 있습니다. 즉 「배우자 → 1촌 이내 → 2촌 이내 → 형제자매」라는 단계와 「19세 이상 한정」이 그때 새로 들어온 것입니다.

법 제17조 제1항 제3호는 제1호 또는 제2호에 해당하지 아니하고 환자가 의사를 표현할 수 없는 상태일 때 적용되어 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 의사에 대한 환자가족 2명 이상의 일치하는 진술로 환자의 의사로 보고 가족 범위에 촌수 제한이 없으며 배치되는 진술이나 객관적인 증거가 있으면 그러하지 아니한 반면, 법 제18조 제1항 제2호는 제17조에 해당하지 아니하여 의사를 확인할 수 없을 때 적용되어 환자가족 전원의 합의가 필요하고 가족 범위가 배우자와 1촌 이내의 직계 존속·비속부터이며 19세 이상인 사람에 한정되고 행방불명자 등은 제외된다는 것을 여섯 행으로 비교한 표 이미지

사전연명의료의향서를 부모님 대신 써 드릴 수 있나

없습니다. 법 제12조 제1항이 「직접 작성하여야 한다」고 정하고, 제12조 제4항은 등록기관의 장이 제출받을 때 본인의 작성 여부를 확인한 후 등록·보관하도록 합니다. 그리고 제12조 제8항은 「본인이 직접 작성하지 아니한 경우」와 「본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 아니한 경우」를 효력이 없는 사유로 들고 있습니다.

별지 제6호서식 실물에도 같은 말이 적혀 있습니다. 유의사항 2는 「사전연명의료의향서를 작성하고자 하는 사람은 보건복지부장관이 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 통하여 직접 작성해야 합니다」입니다.

흥미로운 대비가 같은 법 안에 있습니다. 호스피스 신청은 대리가 됩니다. 법 제28조 제2항은 「호스피스대상환자가 의사결정능력이 없을 때에는 미리 지정한 지정대리인이 신청할 수 있고 지정대리인이 없을 때에는 제17조제1항제3호 각 목의 순서대로 신청할 수 있다」고 정하고, 제3항은 「직접 또는 대리인을 통하여」 철회할 수 있다고 합니다. 같은 법이 어떤 절차에는 대리를 열어 두고, 의향서 작성에는 열어 두지 않았다는 뜻입니다.

참고로 이 법 본문에는 「후견」이라는 단어가 한 번도 나오지 않습니다. 부모님이 스스로 판단하기 어려워진 뒤의 절차를 찾다 보면 성년후견 제도를 함께 보게 되는데, 그쪽은 근거 법률이 다른 별개의 제도입니다. 두 제도의 관계는 이 법만으로는 확인되지 않으므로 이 글에서 단정하지 않습니다.

어디서 쓰나

법 제11조 제1항은 보건복지부장관이 대통령령으로 정하는 시설·인력 등 요건을 갖춘 기관 중에서 등록기관을 지정할 수 있다고 하면서 다섯 갈래를 듭니다 — ①「지역보건법」상 지역보건의료기관(보건소 등) ②의료기관 ③사전연명의료의향서에 관한 사업을 수행하는 비영리법인 또는 비영리단체 ④「공공기관의 운영에 관한 법률」에 따른 공공기관 ⑤「노인복지법」에 따른 노인복지관.

국립연명의료관리기관 홈페이지의 「작성 가능 기관」에서 시·도와 시·군·구로 검색할 수 있습니다. 2026년 9월 기준 847곳이 검색되는데, 기관은 수시로 바뀌므로 방문 전에 확인하시는 편이 좋습니다. 대표전화는 1855-0075입니다. 운영시간과 예약 필요 여부는 법령이 정하는 사항이 아니어서 기관마다 다릅니다.

작성 전 절차도 정해져 있습니다. 제12조 제2항은 등록기관이 작성 전에 여섯 가지를 충분히 설명하고 작성자로부터 내용을 이해하였음을 확인받아야 한다고 정합니다. 연명의료의 시행방법과 연명의료중단등결정, 호스피스의 선택과 이용, 의향서의 효력 및 효력 상실, 작성·등록·보관·통보, 변경·철회와 그에 따른 조치, 그 밖에 보건복지부령으로 정하는 사항입니다. 이 설명이 제공되지 않거나 작성자의 확인을 받지 않으면 제12조 제8항 제3호에 따라 효력이 없습니다.

써 두어도 바로 이행되지는 않는다

여기가 실제로 가장 많이 어긋나는 지점입니다. 의향서를 등록했다는 사실만으로 연명의료가 중단되는 구조가 아닙니다.

법 제15조는 이렇게 시작합니다 — 「담당의사는 임종과정에 있는 환자가 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에만 연명의료중단등결정을 이행할 수 있다.」 두 가지 한정이 한 문장에 들어 있습니다. 대상이 「임종과정에 있는 환자」로 좁혀져 있고, 「경우에만」이라는 제한이 붙어 있습니다.

「임종과정」은 법 제2조 제1호가 「회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화되어 사망에 임박한 상태」로 정의합니다. 그리고 제2호가 중요합니다. 「임종과정에 있는 환자」란 제16조에 따라 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명으로부터 임종과정에 있다는 의학적 판단을 받은 자를 말합니다. 의식이 없다는 사실만으로 자동으로 해당하는 개념이 아니라는 뜻입니다.

그 판단 절차가 제16조입니다. 제1항은 담당의사가 이행하기 전에 해당 환자가 임종과정에 있는지 여부를 해당 분야의 전문의 1명과 함께 판단하고 그 결과를 기록하도록 합니다. 제2항에 예외가 하나 있습니다 — 호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하는 말기환자에 대해서는 담당의사의 판단으로 갈음할 수 있습니다.

정부 서식도 같은 말을 합니다. 별지 제6호서식 유의사항 5는 「사전연명의료의향서에 기록된 연명의료중단등결정에 대한 작성자의 의사는 향후 작성자를 진료하게 될 담당의사와 해당 분야의 전문의 1명이 모두 작성자를 임종과정에 있는 환자라고 판단한 경우에만 이행될 수 있습니다」입니다. 서식에는 호스피스 이용 의사를 적는 칸도 따로 있어, 이 문장이 가리키는 것은 연명의료중단등결정에 대한 의사입니다.

또 하나. 제15조 제1호는 환자의 의사로 보는 의사가 중단을 원하는 것이고 「임종과정에 있는 환자의 의사에도 반하지 아니하는 경우」여야 한다고 합니다. 미리 써 둔 문서가 있어도 그 시점의 환자 의사에 반하면 이행 요건이 성립하지 않는 구조입니다.

중단되지 않는 것

이 부분은 오해가 특히 큰 자리라 조문을 그대로 옮깁니다. 법 제19조 제2항입니다.

연명의료중단등결정 이행 시 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 아니하거나 중단되어서는 아니 된다.

통증 완화, 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단 대상이 아닙니다. 연명의료중단등결정을 이행하는 경우에도 그렇습니다.

한편 담당의사가 이행을 거부할 수도 있습니다. 제19조 제3항은 그때 의료기관의 장이 윤리위원회의 심의를 거쳐 담당의사를 교체하도록 하고, 거부를 이유로 담당의사에게 해고나 불리한 처우를 하지 못하도록 합니다.

사전연명의료의향서를 써 두어도 이행에는 별도 요건이 있어 담당의사는 임종과정에 있는 환자가 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에만 이행할 수 있고 임종과정 판단은 해당 분야의 전문의 1명과 함께 하며, 별지 제6호서식 유의사항 5도 연명의료중단등결정에 대한 작성자의 의사는 두 의사가 모두 임종과정에 있는 환자라고 판단한 경우에만 이행된다고 적고 있고, 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단되지 않는다는 것을 정리한 안내 이미지

바꾸거나 되돌릴 수 있나

됩니다. 법 제12조 제6항은 「사전연명의료의향서를 작성한 사람은 언제든지 그 의사를 변경하거나 철회할 수 있다. 이 경우 등록기관의 장은 지체 없이 사전연명의료의향서를 변경하거나 등록을 말소하여야 한다」고 정합니다. 가족의 동의를 요구하는 문구는 없습니다.

다만 법이 정한 것은 「언제든지 할 수 있다」까지이고, 그 방법은 조문에 없습니다. 시행규칙 제8조 제4항에 정보처리시스템 이야기가 나오지만 그것은 등록기관의 장이 등록·변경·철회 결과를 통보하는 업무를 시스템으로 할 수 있다는 규정이고, 본인이 온라인으로 철회한다는 내용이 아닙니다. 「온라인으로 철회된다」는 설명이 인터넷에 보이는데, 그 근거는 확인하지 못했습니다. 등록한 기관이나 국립연명의료관리기관에 직접 확인하시는 편이 정확합니다.

연명의료계획서 쪽도 비슷합니다. 제10조 제5항은 「환자는 연명의료계획서의 변경 또는 철회를 언제든지 요청할 수 있다. 이 경우 담당의사는 이를 반영한다」입니다.

둘 다 있으면 어느 쪽이 우선하는지는 제12조 제8항이 답합니다. 제4호가 「사전연명의료의향서 작성ㆍ등록 후에 연명의료계획서가 다시 작성된 경우」를 효력 없는 사유로 들고, 단서에서 「제4호의 경우에는 그 때부터 효력을 잃는다」고 정합니다. 소급해서 무효가 되는 것이 아니라 그 시점부터라는 뜻입니다.

서명하면 병원비를 떠안게 되나

먼저 서류를 구분해야 합니다. 연명의료중단등결정과 관련해 가족이 서명하는 확인 서류와, 입원할 때 쓰는 진료비 지불보증·연대보증 서류는 다른 문서입니다. 병원에서 내미는 서류의 제목과 내용을 확인하시는 것이 그래서 중요합니다. 개별 사안의 부담 여부는 사실관계에 따라 달라지므로 이 글에서는 다루지 않습니다.

비용 쪽은 조문이 말하는 범위까지만 적겠습니다. 법 제38조는 「제10조에 따른 연명의료계획서 작성, 제16조에 따른 임종과정에 있는 환자인지 여부에 대한 판단 및 제28조에 따른 호스피스의 신청을 위한 의사소견서 발급 및 호스피스의 이용 등에 따른 비용」을 「국민건강보험법」에서 정하는 바에 따르도록 하고, 그 법에 규정되지 않은 비용은 보건복지부령으로 정한다고 합니다.

여기서 눈여겨볼 것은 그 목록에 제12조(사전연명의료의향서)가 들어 있지 않다는 점입니다. 그리고 법·시행령·시행규칙과 별지 제6호서식 어디에도 의향서 작성에 관한 수수료 규정이나 무료 규정이 확인되지 않았습니다. 즉 「무료다」라고 단정할 근거도, 「비용이 든다」고 할 근거도 이 범위에서는 찾지 못했습니다. 방문하려는 등록기관에 확인하시는 편이 정확합니다.

치료비 부담 자체가 문제라면 별도의 제도들이 있습니다. 재난적의료비 지원이나 본인부담상한제를 정리한 글이 따로 있습니다.

자주 묻는 질문

연명의료를 중단하면 물이나 영양 공급도 끊기나요?

아닙니다. 법 제19조 제2항은 「연명의료중단등결정 이행 시 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 시행하지 아니하거나 중단되어서는 아니 된다」고 정합니다.

등록기관은 어디서 찾나요?

국립연명의료관리기관 홈페이지의 「작성 가능 기관」에서 시·도와 시·군·구로 검색할 수 있습니다. 2026년 9월 기준 847곳이 검색됩니다. 기관 목록은 수시로 바뀌므로 방문 전에 확인하시는 것이 좋습니다.

등록증(등록카드)이 없으면 효력이 없나요?

법이 효력 없는 경우로 든 것은 제12조 제8항의 네 가지(본인이 직접 작성하지 않은 경우, 자발적 의사에 따라 작성되지 않은 경우, 설명이 제공되지 않거나 확인을 받지 않은 경우, 이후 연명의료계획서가 다시 작성된 경우)입니다. 확인한 범위(법·시행령·시행규칙 본문과 별지 제6호서식 실물) 안에서는 등록증이 효력 요건으로 나오지 않았습니다. 다만 그 밖의 안내 자료까지 확인하지는 못했으므로, 재발급 등은 등록한 기관이나 관리기관에 문의하시는 편이 정확합니다.

의향서와 연명의료계획서가 둘 다 있으면 어떻게 되나요?

법 제12조 제8항 제4호에 따라, 의향서를 작성·등록한 후에 연명의료계획서가 다시 작성되면 의향서는 효력이 없습니다. 단서에서 「그 때부터 효력을 잃는다」고 정하므로 소급해서 무효가 되는 것은 아닙니다.

의료기관이 지키지 않으면 처벌되나요?

법 제40조 제1항 제2호는 「임종과정에 있는 환자에 대하여 제17조에 따른 환자의 의사 또는 제18조에 따른 연명의료중단등결정에 반하여 연명의료를 시행하지 아니하거나 중단한 자」를 1년 이하의 징역 또는 1천만원 이하의 벌금에 처한다고 정합니다. 조문이 정한 처벌 대상은 이 문언이 가리키는 경우이며, 이 조항에 그 반대 방향을 벌하는 문구는 확인되지 않습니다. 개별 사안의 위법 여부는 이 글에서 판단하지 않습니다.

정리

  • 「연명치료 거부」는 검색어이고, 법이 쓰는 말은 「연명의료」와 「연명의료중단등결정」입니다. 중단 대상은 법률 4가지와 시행령 3가지로 열거되어 있고, 시행령에 포괄 규정이 함께 있어 닫힌 목록은 아닙니다.
  • 본인이 미리 쓰는 의향서(제12조)와 담당의사가 쓰는 계획서(제10조), 가족 2명의 진술(제17조 제1항 제3호), 가족 전원의 합의(제18조 제1항 제2호)는 네 개의 서로 다른 절차입니다. 계획서는 대상이 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자로 한정되고, 제18조는 제17조에 해당하지 아니하여 의사를 확인할 수 없을 때 적용됩니다.
  • 제17조 경로는 「가족 둘이 말을 맞추면 되는 절차」가 아닙니다. 진술의 대상이 충분한 기간 동안 일관하여 표시된 의사여야 하고, 그 진술과 배치되는 다른 환자가족의 진술이나 보건복지부령으로 정하는 객관적인 증거가 있으면 그러하지 아니합니다.
  • 가족 범위는 조문마다 다릅니다. 제17조에는 촌수 제한이 없고, 제18조는 배우자 → 1촌 이내의 직계 존속ㆍ비속 → (없으면) 2촌 이내의 직계 존속ㆍ비속 → (없으면) 형제자매 순입니다. 두 조문 모두 참여하는 환자가족을 19세 이상인 자로서 자기 목록에 해당하는 사람으로 한정하고, 제18조는 여기에 행방불명자 등의 제외까지 둡니다. 이 단계는 2019년 3월 28일부터 시행된 것입니다.
  • 의향서는 19세 이상인 사람이 보건복지부장관이 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 통하여 직접 작성해야 합니다. 같은 법이 호스피스 신청에는 지정대리인을 두면서, 의향서 작성에는 대리를 열어 두지 않았습니다.
  • 써 두었다고 바로 이행되지 않습니다. 담당의사는 임종과정에 있는 환자가 각 호의 어느 하나에 해당하는 경우에만 이행할 수 있습니다. 그 전에 해당 분야의 전문의 1명과 함께 임종과정에 있는지 판단해야 하고(호스피스전문기관에서 호스피스를 이용하는 말기환자는 담당의사 판단으로 갈음할 수 있습니다), 그 시점의 환자 의사에 반하지 않아야 합니다.
  • 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단 대상이 아닙니다. 담당의사가 이행을 거부하면 의료기관의 장이 윤리위원회의 심의를 거쳐 담당의사를 교체합니다.
  • 변경·철회는 언제든지 할 수 있으나 방법은 조문에 없습니다. 비용도 「무료」라고 단정할 근거를 찾지 못했습니다. 두 가지 모두 등록기관에 확인하시는 편이 정확합니다.

이 글은 제도와 절차를 정리한 것이며 의학적 판단이나 개별 사안에 대한 법률 자문이 아닙니다. 환자의 상태와 이행 여부는 담당의사와 해당 분야 전문의가 판단하고, 구체적인 사안은 해당 의료기관과 의료기관윤리위원회에 확인하셔야 합니다. 법령은 개정될 수 있으므로 신청 전에 원문과 공식 안내를 함께 확인하시기 바랍니다.

출처 및 기준일

법률 기준일: 법률 제20891호(시행 2025년 10월 2일) · 시행령 대통령령 제35793호(시행 2025년 10월 2일) · 시행규칙 보건복지부령 제1152호(시행 2026년 1월 13일) · 민법 법률 제21454호(시행 2026년 3월 17일) · 등록기관 수 확인일 2026년 9월 30일

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